No puedo verlos sufrir: cuando el autismo también duele por dentro
Hoy no quiero explicar el autismo desde una definición. Hoy quiero abrir una puerta que llevaba demasiado tiempo cerrada: la forma en la que vivo el sufrimiento de otras personas con discapacidad.
No hablo en nombre de todas las personas autistas. Hablo de mí, de mi historia y de una realidad que muchas veces no se ve desde fuera.
Este artículo habla de una vivencia personal
Este texto no pretende representar a todas las personas autistas ni a todas las personas con discapacidad. Es mi forma de explicar algo que me ocurre a mí: una reacción emocional muy intensa cuando veo sufrir a otras personas con discapacidad.
No escribo esto para atacar a nadie, ni para decir que todo el mundo debería pensar como yo. Lo escribo para que, durante unos minutos, puedas mirar esta realidad desde mis ojos.
Índice del artículo
Hoy no quiero hablar del autismo
Hoy no quiero empezar este artículo explicando qué es el autismo.
No quiero hablar de criterios diagnósticos, ni de manuales, ni de definiciones técnicas. No porque no sean importantes, sino porque hoy necesito hablar de algo que no cabe del todo en una definición.
Hoy quiero hablar de mí.
De lo que ocurre dentro de mi cabeza cuando veo sufrir a una persona con discapacidad. De lo que siento cuando alguien se bloquea, llora, se golpea, se angustia o no consigue expresar lo que le pasa.
No escribo esto para que me den la razón. Lo escribo para que alguien pueda entender cómo se vive desde dentro.
Durante mucho tiempo he intentado aguantarlo. Hacer como si no pasara nada. Seguir trabajando, seguir sonriendo, seguir funcionando.
Esto también existe. Esto también me pasa. Esto también forma parte de mi autismo.
Yo también soy uno de ellos
Hay algo que cambia completamente la forma en la que vivo estas situaciones: yo también soy una persona con discapacidad.
No miro la discapacidad desde fuera. No la observo como algo lejano. No la estudio únicamente desde un libro.
La vivo.
Se puede ver una conducta.
Yo veo una historia, una herida y una necesidad.
Tengo autismo. Tengo mis propias dificultades. Tengo mis propios límites. Sé lo que es sentirse desbordado. Sé lo que es no poder más. Sé lo que es que el mundo vaya demasiado rápido, demasiado fuerte o demasiado alto.
Cuando veo sufrir a una persona con discapacidad, no lo vivo como un simple observador. Lo vivo como alguien que también ha estado al otro lado.
Por eso, cuando veo sufrir a una persona con discapacidad, no veo solo una conducta. Veo miedo. Veo frustración. Veo impotencia. Veo una persona que quizá está intentando sobrevivir a algo que por dentro se le ha hecho demasiado grande.
No soporto verlos sufrir
Hay personas que pueden ver una situación difícil, mantener la calma y actuar con distancia profesional. Yo muchas veces no puedo.
Cuando veo a una persona con discapacidad sufrir, algo dentro de mí se activa de una forma muy intensa. No es pena. No es solo empatía. No es una emoción suave.
Es como si mi cuerpo entendiera antes que mi cabeza.
A veces empiezo a llorar. A veces noto que me cuesta respirar con normalidad. A veces siento una presión en el pecho. A veces necesito apartarme porque, si sigo ahí, me desbordo.
No lloro porque sea débil. Lloro porque hay sufrimientos que mi cuerpo no sabe mirar desde lejos.
Es una reacción que no elijo. No quiero acabar llorando. No quiero bloquearme. No quiero tener que irme.
Pero pasa.
Podría ser yo. Podría haber sido yo. Podría estar sintiendo algo parecido.
La impotencia de no poder ayudar
Lo que más duele no es solo ver sufrir.
Lo que más duele es sentir que podría ayudar y no poder hacerlo.
Ver a alguien pasarlo mal, sentir que quizá podrías acercarte, hablarle, calmarle, acompañarle o simplemente estar ahí de una manera distinta… y no poder intervenir.
No porque no quieras. No porque no te importe. No porque no sepas qué hacer.
Sino porque hay normas, funciones, responsabilidades, protocolos y límites. Y entiendo que existan. Entiendo que en un centro hay profesionales, organización, titulaciones y decisiones que no dependen solo de la voluntad.
Sentir que puedo ayudarlo, que sé hacerlo, que lo he conseguido mil veces, y sentir que me atan con unas esposas por un papel que se llama título.
No es una frase contra nadie. Es la forma más honesta que tengo de explicar cómo se siente querer ayudar y no poder hacerlo.
Esa frase resume una parte enorme de lo que siento. No la digo para negar la importancia de la formación ni para atacar a los profesionales. La digo porque así se siente desde dentro.
Como si tuvieras las manos llenas de ganas de ayudar, pero no pudieras moverlas. Como si vieras una puerta abierta, pero alguien te recordara que tú no tienes la llave.
Las estereotipias y el cuerpo al límite
Cuando esa impotencia se hace demasiado grande, mi cuerpo empieza a hablar por mí.
Aparecen las estereotipias. Aumenta la necesidad de moverme, de regularme, de hacer algo con toda esa tensión que se me acumula por dentro.
Desde fuera, una estereotipia puede parecer solo un movimiento repetitivo. Algo extraño. Algo llamativo. Algo que algunas personas no entienden.
Pero para mí muchas veces es una forma de no romperme.
Es mi cuerpo intentando ordenar un caos que mi cabeza ya no puede sostener.
Hay momentos en los que necesito irme. No porque no me importe lo que está pasando. Precisamente porque me importa demasiado.
A veces marcharme no es abandonar. A veces marcharme es la única forma que tengo de no desbordarme del todo.
Que una persona autista se aparte no siempre significa que no quiera ayudar. A veces significa que está intentando no caer.
El agotamiento que nadie ve
Después de vivir situaciones así, el agotamiento no es normal.
No es simplemente estar cansado. No es llegar a casa y decir: “ha sido un día largo”.
Es otra cosa.
Es un agotamiento mental constante. Es dolor de cabeza. Es sentir los ojos pesados. Es notar que todo el cuerpo pesa. Es tener la sensación de que el cerebro se apaga porque ya no puede procesar más.
No es solo cansancio. Es sentir que el cerebro se apaga porque ya no aguanta más.
Hay días en los que necesito dormir más de doce horas. Y aun así no siempre siento que haya descansado de verdad.
Porque no se trata solo de sueño. Se trata de haber sostenido demasiadas emociones, demasiados estímulos y demasiadas situaciones internas que desde fuera quizá nadie ha visto.
Una persona puede estar aparentemente bien y estar rompiéndose por dentro. Puede seguir haciendo su trabajo. Puede seguir saludando. Puede seguir cumpliendo.
Pero por dentro puede estar gastando una energía enorme solo para mantenerse de pie.
Y eso también es discapacidad.
No siempre se ve. No siempre se entiende. No siempre se mide. Pero existe.
Los estudios, los títulos y las barreras invisibles
También quiero hablar de algo que muchas veces cuesta explicar: los estudios.
Para algunas personas, estudiar puede ser difícil. Para otras, puede ser una barrera enorme.
En mi caso, hay cosas que me han costado muchísimo. Entender ciertos libros. Seguir determinados ritmos. Superar pruebas. Encajar en un sistema que muchas veces parece estar diseñado para una única forma de aprender.
Tener dificultades para estudiar no significa automáticamente no tener nada que aportar.
Esa frase es muy importante para mí.
Porque una persona puede tener dificultades para sacar un título y, aun así, tener sensibilidad. Puede tener barreras académicas y, aun así, tener experiencia. Puede no encajar bien en un sistema de exámenes y, aun así, comprender cosas que no siempre se aprenden en un aula.
No escribo esto para decir que los títulos no sean importantes. Las personas con discapacidad merecen estar acompañadas por profesionales preparados. La formación importa. La responsabilidad importa. La seguridad importa.
Un título puede demostrar una parte del conocimiento, pero no siempre puede medir toda la humanidad, toda la experiencia y toda la capacidad de conexión de una persona.
Hay personas que aprenden leyendo. Hay personas que aprenden observando. Hay personas que aprenden viviendo.
Yo he aprendido muchas cosas desde mi propia experiencia. Desde mi propio autismo. Desde mi propia forma de sufrir. Desde mi forma de reconocer en otros algo que yo también he sentido.
Y eso no sustituye a una formación. Pero tampoco debería ser tratado como si no valiera nada.
La película que abrió una puerta
A veces no sabes que llevas algo dentro hasta que una escena lo despierta.
Eso me pasó viendo una película.
La película era Un portero muy improbable. Y hubo una escena que me atravesó.
Cuando vi a esa persona golpearse, sufrir, desbordarse, algo dentro de mí reaccionó como si no hubiera una pantalla delante.
Yo sabía que era una película. Sabía que estaba viendo una historia. Sabía que no podía intervenir.
Pero mi cuerpo no lo vivió así.
Esto no me pasa solo en la vida real. Me pasa cada vez que veo sufrir a alguien con quien mi mente conecta desde un lugar muy profundo.
Sentí dolor. Sentí impotencia. Sentí esa necesidad de ayudar aunque fuera imposible.
Esa escena no creó lo que siento. Solo abrió una puerta.
Me hizo darme cuenta de que había algo que llevaba mucho tiempo dentro de mí y que nunca había explicado con palabras.
No era solo sensibilidad. No era solo tristeza. No era solo emoción.
Era una forma de vivir el sufrimiento ajeno como algo demasiado cercano.
La reducción que nunca debería hacer falta
Hay una parte especialmente difícil de explicar.
Cuando veo una reducción, una contención o una intervención física sobre una persona con discapacidad, algo dentro de mí se rompe.
Sé que hay situaciones complejas. Sé que los profesionales a veces tienen que tomar decisiones muy difíciles. Sé que puede haber momentos en los que haya riesgo para la propia persona o para quienes la rodean.
No escribo esto para juzgar a quien está en una situación límite y tiene que actuar.
Pero también necesito decir cómo lo vivo yo.
Como persona autista. Como persona con discapacidad. Como alguien que no mira esto desde fuera.
No a la reducción cuando no es necesaria. Duele más, ayuda menos y estresa más.
Para mí, la mejor reducción no es la que se hace bien. La mejor reducción es la que nunca ha hecho falta realizar.
Porque antes de llegar a ese punto, muchas veces hay señales. Hay miedo. Hay saturación. Hay frustración. Hay una persona que quizá lleva rato intentando decir algo sin poder decirlo.
Ojalá siempre se pudiera llegar antes. Ojalá siempre hubiera tiempo, recursos, personal, formación y comprensión suficiente para evitar ese momento.
Una reducción puede contener un cuerpo. Pero también puede dejar una huella emocional que desde fuera no se ve.
No quiero que me den la razón
No escribo este artículo para que todo el mundo piense como yo.
No escribo para tener razón. No escribo para ganar una discusión. No escribo para señalar culpables.
Escribo porque necesitaba explicar algo que muchas veces no se ve.
Que una persona autista puede sufrir muchísimo viendo sufrir a otras personas con discapacidad.
Que la empatía no siempre es suave. A veces duele.
Que querer ayudar y no poder hacerlo puede convertirse en una forma de impotencia muy profunda.
Que las estereotipias, las lágrimas o la necesidad de apartarse no siempre significan falta de profesionalidad, debilidad o exageración.
No soy psicólogo. No soy médico. No soy investigador. Solo soy una persona autista que, por primera vez, ha decidido abrir una puerta que llevaba demasiado tiempo cerrada.
Esta no es la verdad de todas las personas autistas.
Es la mía.
Y quizá, si alguien llega hasta aquí, la próxima vez que vea a una persona con discapacidad sufrir, no verá solo una conducta.
Quizá verá una historia. Quizá verá una necesidad. Quizá verá a alguien que está intentando sobrevivir a un mundo que no siempre sabe adaptarse.
No soy médico.
No soy psicólogo.
No soy investigador.
Solo soy una persona autista contando su verdad.
Esta ha sido mi forma de contarlo.
